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Caiado fala em congresso sobre a preocupação com a qualidade do ensino da Medicina

O senador Ronaldo Caiado (Democratas) falou nesta quinta-feira (17/08) a médicos que participaram do 8º Congresso Goiano de Neurologia, em Goiânia, sobre a preocupação com a qualificação dos estudantes de Medicina no País. Segundo ele, o Brasil assiste as consequências do projeto populista liderado pelo PT e que colocou os investimentos no ensino superior em segundo plano.

“O que estamos assistindo ainda são as consequências de um triste projeto populista, irresponsável, que hoje joga a culpa pelos seus erros nos profissionais de saúde”, lamentou.

Médico com mais de 40 anos de atuação, Ronaldo Caiado lembrou que há 14 anos o Brasil tinha apenas 146 faculdades de Medicina. Hoje são 323, sendo que a maioria é particular. A maioria delas não tem estrutura necessária, como um corpo docente composto por doutores e mestres. Além disso, para conseguir pagar a mensalidade que gira em torno de R$ 7 mil, os estudantes muitas vezes recorrem ao Fies.

“O estudante fica então com uma dívida de mais de R$ 1 milhão ao terminar a faculdade – ou seja, vai ter de realizar mais de 120 mil consultas para pagar esta dívida. É preciso conscientizar a população deste quadro que, no futuro, pode gerar consequências muito ruins ao Brasil”, disse.

Na abertura do Congresso o parlamentar também falou sobre a necessidade de regulamentação da profissão e a luta para aprovar o PEC 454/09, considerada por grande parte das entidades médicas como a verdadeira motivadora de uma descentralização dos profissionais, bem como da melhoria da saúde pública no interior do País. “É uma garantia de que o médico não será usado como cabo eleitoral no interior”, disse.

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Senado deve incluir na pauta projeto de Caiado que cria fundo eleitoral com recursos da propaganda ‘gratuita’

O líder do Democratas no Senado Federal, Ronaldo Caiado (GO), solicitou, nesta quarta-feira (16/08) que seu projeto de fundo eleitoral que não retira recursos do Orçamento seja colocado em pauta no Senado nos próximos dias. Em resposta, o presidente Eunício Oliveira (PMDB-CE) solicitou que o projeto que estava na Comissão de Assuntos Sociais fosse encaminhado ao plenário.
O projeto de lei 206/2017 estabelece o horário eleitoral e as propagandas partidárias somente em emissoras de TVs e rádios públicas. A intenção é economizar recursos dispensados no uso de horário nas emissoras comerciais e criar um fundo com esses recursos, acrescidos de multas do Tribunal Superior Eleitoral (TSE).

Conforme dados da Receita Federal, a compensação fiscal em 2014, ano de eleições gerais, atingiu o valor de R$ 1 bilhão. Em 2015, ano sem eleições, foi de R$ 308,9 milhões; e em 2016, com eleições municipais, R$ 562,2 milhões.

“Minha proposta é fazer um financiamento de campanhas eleitorais ‘orçamentariamente’ neutro. Sem aumentar gastos de governo. Só para ter ideia, R$ 2 bilhões foram gastos entre o ano eleitoral e o anterior com tempo de rádio e TV. Acrescido a multas do TSE, poderíamos criar um fundo de R$ 2,3 a 2,5 bilhões sem ter que retirar de área alguma”, defendeu Caiado.

O senador afirmou que sua proposta é uma alternativa ao projeto que vem tramitando na Câmara e que deve ser votado nos próximos dias. Para Caiado em um grave momento de crise política e econômica, apresentar uma ideia de retirar recursos para partidos políticos não vai ser bem aceita pela sociedade.

“Essa atual proposta tramitando na Câmara de um fundo público retirando recursos de emendas impositivas é despropositada. Compromete quase R$ 400 milhões de emendas impositivas que por lei seriam aplicadas à saúde. A sociedade não vai aceitar isso. Temos que achar um jeito que não comprometa ainda mais o orçamento público. Minha proposta age nesse sentido”, afirmou.

GERÊNCIA DO ELEITOR
O senador também propõe em seu projeto que esse montante seja gerido pelo próprio eleitor, que vai ter a prerrogativa de destinar a sua parcela proporcional ao partido ou candidato de sua preferência. O restante seria dividido de acordo com regras que asseguram a proporcionalidade partidária.

Caiado propõe que o TSE desenvolva uma plataforma que fique disponível entre os dias 5 a 31 de agosto do ano de eleições para que o eleitor direcione o valor da cota que lhe cabe ao partido ou candidato de sua preferência. O projeto incorpora também critérios de distribuição dos recursos no interior dos partidos, entre os diretórios nacional, regionais e municipais.

PROPAGANDA PAGA
Caiado também propõe no texto a livre veiculação de propaganda eleitoral paga no rádio e na televisão. “Os partidos são os melhores juízes do seu interesse nesse tipo de propaganda e da conveniência de contratar ou não inserções a preço de mercado no rádio e na televisão”, argumenta.

“que não tira um centavo do orçamento venha à pauta. Nossa intenção é criar um fundo com recursos que antes eram dispensados em tempo de rádio e TV. O horário eleitoral gratuito sairia dos canais de rádio e TV tradicionais e ficaria apenas nas emissoras públicas. Os recursos do horário gratuito (que não é de graça) e as multas do TSE iriam para esse fundo. Cada eleitor terá direito a escolher para qual candidato doar sua parcela proporcional do fundo.

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CPI do BNDES vai apurar reuniões de Conselho sobre financiamentos internacionais

A CPI do BNDES aprovou, nesta quarta-feira (16/08), requerimento para investigar, além dos contratos, as atas das reuniões deliberativas da Diretoria e do Conselho de Administração do banco.

De autoria do presidente da comissão, senador Davi Alcolumbre (Democratas-AP), o pedido cita especificamente ações “no âmbito do programa de globalização das companhias nacionais, mais especialmente aqueles concedidos na condição de linha de financiamento específica à internacionalização de empresas”.

Serão requeridas atas das reuniões deliberativas da Diretoria e do Conselho correspondentes ao contratos firmados, incluindo projetos financiados no exterior ou projetos destinados às exportações brasileiras de bens e serviços para a execução de obras no exterior. Atendendo à sugestão do senador Ronaldo Caiado, as atas e informações não serão limitadas ao projetos aprovados pelo conselho, mas também por solicitações que foram rejeitadas ao longo dos anos.

“No momento em que se decidiu que o foco do banco seria essa internacionalização, queremos saber quais foram os critérios que separaram os projetos aprovados, de outras empresas que não tiveram a mesma sorte. Isso vai ser importante para fazer uma ligação sobre benefícios concedidos pelo governo, financiamento de campanhas e envolvimento com irregularidades”, defendeu Caiado.

Outros dois requerimentos de autoria do relator Roberto Rocha (PSB-MA) foram aprovados: um para a realização de quatro audiências públicas; e o segundo para autorizar que um representante do Tribunal de Contas da União acompanhe os trabalhos da CPI.

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“Governo não fez a tarefa de casa”, lamenta Caiado após nova meta fiscal

O líder do Democratas no Senado Federal, Ronaldo Caiado (GO), criticou o ajuste das metas fiscais de 2017 e 2018, para um rombo de R$ 159 bilhões.

“Objetivamente, o governo não fez a sua tarefa de casa. Tudo aquilo que ele pregou, não aplicou. Não cortou nos ministérios, reajustou o salário de funcionários públicos sem poder e com isso vimos que o que havia sido previsto ia furar. E mais uma vez o governo quer de toda maneira repassar para o cidadão a responsabilidade por não ter feito essa tarefa”, afirmou.

Para Caiado, o anúncio do reajuste atinge a credibilidade da equipe econômica, até então um dos setores menos criticados no Governo Temer. “O governo veio com este compromisso de cumprir a meta fiscal. De realmente ser um governo de austeridade. E não vimos nenhum corte significativo da máquina pública. Não corta gasto e cada vez mais cede à pressão das corporações”, criticou.

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CPI do BNDES: Caiado vai pedir levantamento de todos os empréstimos da Era PT

O líder do Democratas no Senado Federal, Ronaldo Caiado (GO), afirmou que vai pedir um levantamento completo de todos os empréstimos e negócios que foram feitos pelo BNDES entre 2003 e 2016.

O anunciou foi feita nesta terça-feira (15/08). Caiado é membro da CPI do BNDES, que iniciou hoje apresentando o plano de trabalho da comissão com audiências, oitivas e apresentação do relatório.

“Houve um casamento íntimo entre os empréstimos do BNDES e as campanhas eleitorais. O grupo JBS, principal caso, fez doações oficiais de R$ 368 milhões na última campanha, sendo R$ 144 milhões para o PT. Essa foi a mesma empresa que dizimou os pequenos frigoríficos no meu estado de Goiás e que hoje está envolvida no maior escândalo de corrupção desse país. É preciso ir atrás da origem disso tudo”, defendeu Caiado.

Empréstimos internacionais
Caiado também quer trazer dados em relação à mudança de rumo que o BNDES tomou a partir de 2007, quando cinco países passaram a receber 57% dos recursos internacionais. O período coincide com o início da gestão de Luciano Coutinho à frente da instituição.

“De 2007 a 2014, 57% dos financiamentos foram direcionados a Cuba, Angola, Argentina, República Dominicana e Venezuela, justamente quando crescia um movimento de esquerda nessas nações de influência do Brasil. Rezaram na cartilha do Foro de São Paulo e o BNDES passou a ter uma importância ímpar nesse processo de desestabilização de nações na América Latina e na África”, acusou.

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“Pauta do Senado está desconectada da realidade”, critica Caiado

O líder do Democratas no Senado Federal, Ronaldo Caiado (GO), defendeu que o Senado apresente uma pauta mais objetiva em relação aos graves problemas nacionais do momento. Após reunião de líderes, nesta terça-feira (15/08), o senador lamentou que a Casa não tenha ainda pautado projetos de relevância nas áreas da segurança pública, ajuste econômico e reforma política.

“Não podemos deixar que o Senado fique totalmente alienado daquilo que é a pauta do momento e que o Brasil inteiro discute. Temos que buscar onde podemos fazer cortes no orçamento, por que o governo concedeu aumento ao funcionário público mesmo sabendo que não tinha capacidade dentro da meta, além de apensar projetos de Senado e Câmara que tratem da questão da segurança pública”, defendeu.

A afirmação foi feita após o anúncio da pauta da semana do Senado que deve ficar praticamente restrita a matérias sem muita relevância e sabatina de autoridades. “O que nós estamos nos queixando é para ter uma pauta compatível com o momento. E não somentes uma pauta de PECs que não têm nada a ver com o que estamos vivendo, além de sabatina de autoridades. Não podemos transformar o Senado Federal num titanic”, alertou.

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Durante Missa do Muquém, peemedebistas destacam união com Caiado

Em clima de festa com os romeiros e de confraternização com lideranças do PMDB, o senador Ronaldo Caiado (Democratas) participou mais um ano da missa solene da Romaria de Muquém, que completa 269 anos de devoção. Em sintonia com a homilia do bispo diocesano Dom Messias, Ronaldo Caiado falou sobre a necessidade de devolver à população de Goiás a esperança de dias melhores.

“Pude pedir a Deus e Nossa Senhora d’Abadia orientação neste momento grave da política de Goiás. A sociedade está totalmente desencantada com a classe política e cabe a nós darmos uma mensagem de esperança, seriedade, ética, dignidade, espírito público e dizer que a política tem solução desde que praticada pelos homens que não queiram fazer dela um balcão de negócios. O bispo diocesano Dom Messias fez um discurso oportuno em que fez um apelo aos políticos para que se voltem realmente à população. É o que tem faltado no Estado, infelizmente”, lamentou.

A missa, que recebe grande parte das autoridades de Goiás, acabou sendo também uma oportunidade para a oposição se reunir e dar o tom de unidade que tem sido defendido como a via mais importante para viabilizar o projeto de mudança para Goiás.

O deputado estadual Bruno Peixoto (PMDB) comemorou o encontro. “Estamos aqui em Muquém em louvor a Deus e Nossa Senhora d’Abadia. Mas evidentemente aproveitamos esse momento para nos confraternizarmos. Viemos o PMDB e o Democratas em um ato de união em prol de servir a população. E mostrarmos que o PMDB e o Democratas estarão unidos para as eleições de 2018″, frisou.

Para o deputado estadual José Nelto (PMDB) é preciso maturidade para entender que a ausência de união só beneficiaria o campo adversário. “Não podemos cometer o erro de achar que eleição é fácil. A oposição dividida beneficia o governo. E o governo está desgastado, desmoralizado, não cumpre seus compromissos. Tem 20 anos que o governador promete terminar a vida dos romeiros, mas até agora só receberam 20 anos de poeira e sofrimento”, criticou.

Prefeito de Quirinópolis, Gilmar Alves (PMDB) disse que foi positivo estar ao lado daqueles que estão empenhados no trabalho da oposição. “Estamos unidos e ano que vem iremos apresentar nosso projeto para Goiás”, garantiu. O deputado federal Pedro Chaves (PMDB) se disse feliz com a festa. “Fiz questão de participar mais uma vez, ainda mais com essa união, essa nossa participação na Santa Missa”, afirmou.

O deputado federal Daniel Vilela (PMDB), por sua vez, falou sobre a tradição da romaria. “É uma solenidade que já faz parte da tradição religiosa do nosso Estado. Não se trata só de oposição ou situação, mas de um momento de reflexão com a participação da classe política goiana”, disse.

De Pirenópolis, o prefeito do Democratas João do Léo falou da importância de estar ao lado do senador neste momento. “Onde o senador estiver estarei junto. É uma parceria por um Estado melhor”, assinalou.

Apoio

Muito assediado pelos fiéis ao entrar na igreja alguns minutos antes da missa, o senador tirou fotos e ouviu palavras de apoio ao seu trabalho em prol de um futuro mais digno para Goiás.

A técnica de enfermagem Maria Aparecida Figueiredo, de Abadiânia, foi uma das romeiras que fez questão de abraçar o senador. “Ronaldo Caiado é um exemplo para nós em Brasília. É um homem de caráter, que todo ano eu vejo em Muquém. É religioso e traz uma segurança e importância para os romeiros. É um prazer enorme encontrá-lo”, garantiu.

A aposentada Miriam Vieira, de Niquelândia, reforçou os elogios ao senador. “Todos os anos estou aqui como romeira. É uma satisfação encontrar o senador e estou fazendo votos para que se candidate a governador. Se eleito será um grande nome a governar os destinos desse Estado maravilhoso”, torceu.

Emendas

O senador chegou na segunda-feira a Muquém e teve oportunidade de conversar com lideranças de municípios vizinhos, o clero diocesano e os romeiros. Ele se comprometeu a enviar emenda para ajudar na infraestrutura local.

“A Romaria do Muquém é uma das maiores romarias do nosso estado, uma tradição secular que hoje completa 269 anos. Como devoto, venho agradecer e pedir orientação na vida familiar e política. Mas como senador estou conversando para ajudar o evento. Me comprometi, já que a prefeitura de Niquelândia está sem as certidões necessárias, a repassar uma emenda minha individual no valor de R$ 300 mil ao Ministério do Turismo para que seja repassada para o evento diretamente”, anunciou Caiado, que também vai buscar junto ao governo federal coletar as certidões necessárias para criar uma instituição específica do Santuário do Muquém para facilitar o repasse de emendas diretamente, sem que passe pela prefeitura.

O anúncio foi feito após reunião com padres e com o pároco e reitor Aldemir Franzin, responsável pelo Santuário Diocesano Nossa Senhora D’abadia de Muquém. “Caiado, como devoto de Nossa Senhora de Abadia, veio pedir as bênçãos para seu trabalho na missão dele como senador. Também conversamos sobre a realidade do Brasil e sobre a possibilidade de buscar recursos para investir na infraestrutura do santuário”, explicou o reitor.

Ronaldo Caiado - Divulgação 14-08

No Muquém, Caiado se compromete a destinar R$ 300 mil em emenda e buscar certidões para que Santuário receba mais recursos

Preservando uma tradição de família que atravessa gerações, o senador Ronaldo Caiado (Democratas) iniciou um giro pelo estado de Goiás participando, nesta segunda e terça-feira (14 e 15/08), de mais um ano da famosa Romaria do Muquém, realizada no distrito de Niquelândia há 269 anos.

Para o parlamentar – que faz questão de destinar emendas para a melhoria da infraestrutura local -, a festa é uma oportunidade de fazer os agradecimentos à Nossa Senhora d´Abadia e pedir que interceda neste momento de grandes desafios da vida nacional. Ele também esteve reunido com os responsáveis pelo santuário na expectativa de criar uma instituição específica para receber recursos de forma direta.

“A Romaria do Muquém é uma das maiores romarias do nosso estado, uma tradição secular que hoje completa 269 anos. Como devoto, venho agradecer e pedir orientação na vida familiar e política. Mas como senador estou conversando para ajudar o evento. Me comprometi, já que a prefeitura de Niquelândia está sem as certidões necessárias, a repassar uma emenda minha individual no valor de R$ 300 mil ao Ministério do Turismo para que seja repassada para o evento diretamente”, anunciou Caiado, que também vai buscar junto ao governo federal coletar as certidões necessárias para criar uma instituição específica do Santuário do Muquém para facilitar o repasse de emendas diretamente, sem que passe pela prefeitura.

O anúncio foi feito após reunião com padres e com o pároco e reitor Aldemir Franzin, responsável pelo Santuário Diocesano Nossa Senhora D’abadia de Muquém. “Caiado, como devoto de Nossa Senhora de Abadia, veio pedir as bênçãos para seu trabalho na missão dele como senador. Também conversamos sobre a realidade do Brasil e sobre a possibilidade de buscar recursos para investir na infraestrutura do santuário”, explicou o reitor.

Também estiveram presentes nesta segunda os ex-prefeitos Tião Eloi (Campinorte) e Dorcas Vidigal (Rialma) e o ex-candidato a prefeito de Uruaçu, Machadinho, além do presidente da Faeg, José Mário Schreiner e de comitivas de Amaralina, Campinorte, Uruaçu, Porangatu, Rialma, Padre Bernardo, Barro Alto, Goianésia, Jaraguá e Niquelândia.

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PT colaborou com destruição da Venezuela, diz Caiado na Folha

Em artigo publicado neste sábado (12/08) na Folha de S. Paulo em que fala sobre a suspensão da Venezuela do Mercosul, o senador Ronaldo Caiado (Democratas) afirmou que a destruição do país vizinho não é alheia ao Brasil. Isso porque o PT, impulsionado pelo Foro de São Paulo, teria deixado suas digitais no processo.

Segundo o senador, o PT foi incentivador e apoiador financeiro do projeto bolivariano que teve êxito ao eleger presidentes na América Latina, mas que ao longo dos anos perdeu os seus principais atores e acabou fracassando.

“A Venezuela, porém, é o que espelha em grau mais trágico a índole desse projeto totalitário, que impôs gravíssimo retrocesso ao continente, devolvendo-o à pobreza crônica. O mais triste de tudo é que coube ao Brasil sustentar economicamente esse projeto”, lembrou. “Foi o próprio Lula, em reunião do Foro, quem disse que “o Brasil, como a mais poderosa economia continental, tem a responsabilidade de sustentar esse projeto”, reforçou.

Diante de um quadro de crimes de assassinato e tortura no País, o parlamentar criticou a mera suspensão do País do bloco. “Fala-se agora em confisco de bens privados pelo Estado, na sequência de uma Constituinte em eleição fraudada e diversas violações às instituições, como o afastamento da procuradora-geral Luisa Ortega Díaz. Diante disso, não há como não considerar branda a mera suspensão da Venezuela do Mercosul, por violação à cláusula democrática. O governo brasileiro, que neste momento preside a instituição, foi leniente ao não concordar com a sumária expulsão”, disse.

Leia o artigo na íntegra.

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As digitais do PT na tragédia venezuelana

A destruição política, econômica e moral da Venezuela, país que até a década de 1990 exibia uma das mais sólidas economias da América Latina, não é questão alheia ao Brasil. Muito pelo contrário.

É fruto de um projeto revolucionário socialista, denominado bolivariano —referência a Simón Bolívar, libertador da América hispânica.

Foi urdido no Foro de São Paulo, entidade criada por Lula e Fidel Castro, em 1990, com o objetivo de propiciar a ascensão da esquerda ao poder em toda a América do Sul e Caribe.

Teve êxito inicial, levando a esquerda ao governo de países como Venezuela, Brasil, Argentina, Uruguai, Bolívia, Peru, Equador e Nicarágua. Mas fracassou: perdeu os seus principais atores, Argentina e Brasil, e os demais estão não apenas falidos mas em processo de convulsão social. Inclusive nós.

A Venezuela, porém, é o que espelha em grau mais trágico a índole desse projeto totalitário, que impôs gravíssimo retrocesso ao continente, devolvendo-o à pobreza crônica. O mais triste de tudo é que coube ao Brasil sustentar economicamente esse projeto.

Foi o próprio Lula, em reunião do Foro, quem disse que “o Brasil, como a mais poderosa economia continental, tem a responsabilidade de sustentar esse projeto”.

Isso explica não apenas a rapina petista ao Estado brasileiro mas a ascensão do crime organizado no continente, pela presença no Foro das Farc (Forças Armadas Revolucionárias da Colômbia).

O PT e seus satélites associaram-se a esse projeto e passaram a agir segundo as ordens que dele emanavam.

Até a política externa, que obedecia não ao Itamaraty mas ao PT, por meio do seu coordenador de Assuntos Internacionais, Marco Aurélio Garcia, submetia-se aos ditames do Foro, em escandalosa ilegalidade.

Em 2005, Lula gabou-se de ter “inventado o Hugo Chávez”. Não apenas o inventou como lhe deu sustentação política, econômica e logística, esta em parceria com Cuba, que inclusive infiltrou seus agentes na alta oficialidade das Forças Armadas venezuelanas.

Relatório desta semana do Alto Comissariado da ONU de Direitos Humanos, impedido de entrar no país, constatou o massacre: 124 mortes “relacionadas com as manifestações”.

Destas, as forças de segurança são “alegadamente responsáveis” por pelo menos 46, e os coletivos pró-governo são “alegadamente responsáveis” por 27. Quanto às restantes 51, diz a ONU, “não é claro quem foram os responsáveis”. Bem, o povo com certeza não foi.

Há ainda relatos de “choques elétricos e espancamentos com capacetes e paus enquanto os detidos estão algemados”; de detidos “pendurados pelos pulsos por longos períodos”; de “asfixia por gás”, de “ameaças de morte” e de “ameaças de violência sexual contra detidos ou seus familiares”. O número de presos políticos subiu para 359, segundo a ONG FPV (Foro Penal Venezuelano).

Fala-se agora em confisco de bens privados pelo Estado, na sequência de uma Constituinte em eleição fraudada e diversas violações às instituições, como o afastamento da procuradora-geral Luisa Ortega Díaz.

Diante disso, não há como não considerar branda a mera suspensão da Venezuela do Mercosul, por violação à cláusula democrática. O governo brasileiro, que neste momento preside a instituição, foi leniente ao não concordar com a sumária expulsão.

Quem se dispuser a ler os Cadernos de Tese do 5º Congresso do PT, em Salvador, em 2015, há de constatar que o partido via no segundo governo Dilma o momento de avançar no projeto revolucionário, nos moldes venezuelanos.

Disso escapamos, mas as digitais do PT estão impressas de modo indelével na tragédia venezuelana.

Ronaldo Caiado - DIVULGAÇÃO - 10-08-17 Crédito Sidney Lins Jr

Caiado defende desburocratizar o acesso de pessoas com doenças raras a remédios e tratamento

O líder do Democratas no Senado, Ronaldo Caiado (GO) presidiu, nesta quinta-feira (10/08), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais que debateu o direito ao tratamento de pacientes com doenças raras.

Caiado foi um dos autores do requerimento que teve a intenção de ouvir instituições especializadas para traçar um panorama e buscar medidas que aprimorem o serviço oferecido pelo SUS para esse conjunto de patologias que atingem 13 milhões de brasileiros e 40 milhões de pessoas no mundo.

O evento contou com representantes da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), da Associação Brasileira dos Portadores da Doença Hunter e Outras Doenças Raras (Casa Hunter) e do Instituto Vidas Raras.

“É indiscutível que hoje não há uma política específica para diferenciar o tratamento de pessoas com doenças raras, o que prejudica muito o acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos. Isso tem levado a uma judicialização que está tomando conta da saúde no país. Falta, por exemplo, uma plataforma no Ministério da Saúde para a compra dos chamados ‘remédios órfãos’ com critérios que não sejam só o de ‘custo-efetividade'”, defendeu Caiado.

Remédios órfãos são aqueles que se destinam a um número pequeno de pacientes e que, portanto, acabam sendo caros e pouco ofertados. Pelos critérios atuais da Anvisa, a compra dessas drogas pelo SUS acaba prejudicada, levando o paciente ou a família a ter que enfrentar uma batalha na Justiça para obter o acesso. O mesmo ocorre na liberação de pesquisas sobre as doenças.

“São situações fáticas, burocráticas que impedem que pesquisas venham ao Brasil e que medicamentos sejam registrados. Por que não aproveitar os estudos que já são feitos em órgãos de excelência dos Estados Unidos e da Europa como forma de encurtar um pouco o tempo de registro no Brasil?”, questionou Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira, presidente da AFAG.

Já a médica geneticista Terezinha Cardoso pontuou que há uma grave falha na formação de profissionais de saúde, principalmente médicos, e que o país carece de centros de referência para doenças raras. Ela defende que é preciso respeitar o direito constitucional de doentes e familiares a ter o acesso diagnóstico e terapêutico garantido.

“A Sociedade Brasileira de Genética entrou nessa luta e defendemos a assistência ao usuário dando acolhimento e apoio integral às famílias, acesso diagnóstico e terapêutico, acesso às informações e ao aconselhamento genético”, explicou.

Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular deu um relato sobre como é viver com a doença que também atingiu seu pai e seus irmãos e a luta que é ter que entrar na Justiça para ter acesso a medicamentos não oferecidos pelo SUS.

“Por que ocorre a judicialização? Pacientes e associações são os vilões da judicialização? O que tem sido feito pelo governo brasileiro? Historicamente ele vem tratando o atendimento de pacientes com doenças raras de forma negligente e com enorme descaso. Haja vista que existem tratamentos básicos, simples, e que nós não temos acesso. Uma fisioterapia, uma terapia ocupacional…” criticou.

Hoje a lista de doenças raras conta com 8 mil enfermidades que, segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS) atinge 1,3 pessoas para cada 2000 indivíduos.

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