Ronaldo Caiado - DIVULGAÇÃO - 10-08-17 Crédito Sidney Lins Jr

Caiado defende desburocratizar o acesso de pessoas com doenças raras a remédios e tratamento

O líder do Democratas no Senado, Ronaldo Caiado (GO) presidiu, nesta quinta-feira (10/08), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais que debateu o direito ao tratamento de pacientes com doenças raras.

Caiado foi um dos autores do requerimento que teve a intenção de ouvir instituições especializadas para traçar um panorama e buscar medidas que aprimorem o serviço oferecido pelo SUS para esse conjunto de patologias que atingem 13 milhões de brasileiros e 40 milhões de pessoas no mundo.

O evento contou com representantes da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), da Associação Brasileira dos Portadores da Doença Hunter e Outras Doenças Raras (Casa Hunter) e do Instituto Vidas Raras.

“É indiscutível que hoje não há uma política específica para diferenciar o tratamento de pessoas com doenças raras, o que prejudica muito o acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos. Isso tem levado a uma judicialização que está tomando conta da saúde no país. Falta, por exemplo, uma plataforma no Ministério da Saúde para a compra dos chamados ‘remédios órfãos’ com critérios que não sejam só o de ‘custo-efetividade'”, defendeu Caiado.

Remédios órfãos são aqueles que se destinam a um número pequeno de pacientes e que, portanto, acabam sendo caros e pouco ofertados. Pelos critérios atuais da Anvisa, a compra dessas drogas pelo SUS acaba prejudicada, levando o paciente ou a família a ter que enfrentar uma batalha na Justiça para obter o acesso. O mesmo ocorre na liberação de pesquisas sobre as doenças.

“São situações fáticas, burocráticas que impedem que pesquisas venham ao Brasil e que medicamentos sejam registrados. Por que não aproveitar os estudos que já são feitos em órgãos de excelência dos Estados Unidos e da Europa como forma de encurtar um pouco o tempo de registro no Brasil?”, questionou Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira, presidente da AFAG.

Já a médica geneticista Terezinha Cardoso pontuou que há uma grave falha na formação de profissionais de saúde, principalmente médicos, e que o país carece de centros de referência para doenças raras. Ela defende que é preciso respeitar o direito constitucional de doentes e familiares a ter o acesso diagnóstico e terapêutico garantido.

“A Sociedade Brasileira de Genética entrou nessa luta e defendemos a assistência ao usuário dando acolhimento e apoio integral às famílias, acesso diagnóstico e terapêutico, acesso às informações e ao aconselhamento genético”, explicou.

Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular deu um relato sobre como é viver com a doença que também atingiu seu pai e seus irmãos e a luta que é ter que entrar na Justiça para ter acesso a medicamentos não oferecidos pelo SUS.

“Por que ocorre a judicialização? Pacientes e associações são os vilões da judicialização? O que tem sido feito pelo governo brasileiro? Historicamente ele vem tratando o atendimento de pacientes com doenças raras de forma negligente e com enorme descaso. Haja vista que existem tratamentos básicos, simples, e que nós não temos acesso. Uma fisioterapia, uma terapia ocupacional…” criticou.

Hoje a lista de doenças raras conta com 8 mil enfermidades que, segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS) atinge 1,3 pessoas para cada 2000 indivíduos.